Paola Varese è oncologa. È Direttore scientifico della Fondazione C.I.G.N.O. (Come Immaginare la Gestione di una Nuova Oncologia, www.fondazionecigno.org), onlus nata esattamente 10 anni fa per realizzare “progetti di ricerca clinica e organizzativa sui temi della riabilitazione oncologica e della qualità della vita” e dell’Associazione di volontariato oncologico Vela (www.associazionevela.it), a sua volta socio fondatore di FAVO, la Federazione Nazionale delle Associazioni di Volontariato in Oncologia.
Parto da una coincidenza: anni fa avevamo istituito una “festa del dono”, laddove D.O.N.O. era ancora un acronimo, come lo sarà poi C.I.G.N.O.: Diamo Opportunità Nuove all’Oncologia.
Su questo tema, sia dal punto di vista del rapporto medico-malato, sia nel tipo di attività delle due onlus con le quali lavoro, vedo centrale il concetto di “opportunità”, ovvero dono come opportunità di relazione, di scambio di valori tra chi dà e chi riceve.
Il dono è tutto ciò che ruoto attorno a una comunità, è elemento identitario di una storia che si costruisce insieme. Noi normalmente chiediamo che la gente dia il proprio contributo in abilità, competenze, energie, sogni. Dico sempre: dobbiamo avere innanzitutto progetti vincenti, i soldi arriveranno.
Che “dono” realizza un medico verso un paziente?
Il mio lavoro consiste spesso nel cercare di aiutare il paziente e i suoi familiari a dare un senso a quel che sta accadendo. Il cancro infatti è paradossale: non è necessariamente la malattia peggiore che potrebbe colpirti, ma è quella che ancora oggi evoca più di tutte morte e sofferenza. Il primo dono che un oncologo può lasciare a un suo paziente è dunque aiutarlo a trovare un significato e ad affrontare la situazione. E attenzione, questo vale anche per tutta la squadra curante. Creare una “rete” e lavorare attorno al malato e alla sua famiglia è il nostro compito. Non sempre gli operatori sanno fare rete, ma in realtà il grande significato del nostro lavoro è condividere la filosofia di presa in carico di modo che qualunque attore della squadra sappia dare il suo contributo, ciascuno per la propria competenza, al benessere del malato, trasmettendogli messaggi coerenti e univoci.
Una delle frasi che utilizzo sempre quando tengo corsi di formazione è: !L’equipe è contenitore delle emozioni del paziente”. Dobbiamo accogliere, ma poi dobbiamo anche saper restituire al paziente quello che gli serve quando ne avrà bisogno. È un contenitore attivo. Un contenitore che sostiene, raccoglie rabbia e sofferenza e paura, e restituisce al paziente una coerenza di visione, un altro modo di leggere la realtà, veritiero ma sempre improntato alla speranza. Il paziente arriva dopo una diagnosi, e “vede” un muro nero. Noi dobbiamo individuare su quel muro un pallino bianco, e su quello ricominciare a ricostruire la vita del paziente. E tutta l’equipe deve partecipare attivamente a questa ricostruzione.
Ci siamo dati come obiettivo di parlare di “riabilitazione oncologica”. Dopo il cancro la vita non torna quella di prima, ma, a seconda di come diamo l’imprinting iniziale, l’esperienza la vita potrebbe essere anche migliore. Oltre la malattia.
Dal 2007 portate avanti progetti di settimane riabilitative residenziali.
Abbiamo dimostrato che portando malati e familiari in un setting diverso da quello ospedaliero (in montagna, in barca…) abbiamo ottenuto un’astrazione del malato dal suo contesto di malattia, e abbiamo tolto agli operatori la protezione del camice. Cosa rimane se togli il pigiama e il camice? La consapevolezza di sé stessi come persone.
Il malato è il massimo esperto della sua malattia, perché la vive, l’operatore ha le conoscenze tecniche per aiutarlo a vivere meglio.
Partiamo per le nostre settimane riabilitative sempre come un ospedale da campo, portiamo malati anche molto gravi. Ma non serve mai una flebo, stanno sempre tutti bene. Non è magia: ognuno di noi ha uno “zainetto di energie residue”, il rapporto tra cervello e salute è molto complesso. Se trasmettiamo un ‘progetto di vita’ ai pazienti, questi possono dare risposte, anche ai trattamenti, molto superiori rispetto a quello che ci si aspetta dai dati scientifici.
Il dono è dunque riuscire a ricollocare un’esperienza drammatica all’interno della propria vita. Qualità della vita prima di tutto, come valore etico ed economico. Un dono anche per la società e per l’ambiente sanitario.
C’è reciprocità? Un dono che dal paziente giunge all’operatore sanitario?
Proprio le esperienze nelle settimane riabilitative ci hanno mostrato che la relazione migliora anche la qualità della vita dell’operatore sanitario. Ricordo in particolare una crociera su un brigantino di 65 metri della Marina Militare con lo Yachting Club di Genova “NAVEITALIA”, nel 2007: in quell’occasione le persone la cui vita è cambiata maggiormente non sono stati i pazienti, ma gli operatori e i militari a bordo. Certo, anche i 15 malati sono stati meglio, ma noi operatori abbiamo imparato molto.
E non abbiamo più smesso di organizzare queste iniziative.
Il mio sogno sarebbe fare una scuola permanente dove insegnare e trasmettere questo immenso patrimonio esperienziale. Insegnare a giovani medici, infermieri, che c’è anche un modo di operare che non è solo tecnico: la tecnica è il prerequisito, necessario, ma non sufficiente.
Concetto basilare è ci sia pari dignità.
Un modello di presa in carico “circolare”, di continuo scambio, dove tutti sono sullo stesso piano e ognuno influenza il circuito in modo reciproco.
La sofferenza riguarda tutti, operatori compresi.
I malati possono giocare un ruolo attivo nella gestione del proprio percorso di cura e nel miglioramento della strategia di presa in carico, giungendo a essere a loro volta “terapeutici” verso i terapeuti in un gioco di squadra dove si vince la qualità della vita.